中青报·中青网记者 刘胤衡 李永鹏北京橡塑专用胶厂家

5月底的天，罕见病患儿长曾妮冒雨来到北京金融法院，将面烫金字的锦旗送到法官舒翔手中，上面写着：明察秋毫，还重疾险应有之义；司法公正，护罕见病患儿权益。

她握着法官舒翔的手，感慨万千。2025年秋，北京金融法院二审判决，支持了她为儿子李浩（化名）提出的百万重疾险理赔诉求。

这场胜诉，不仅让6岁的李浩用上作用小的药物，也为面临同样境遇的罕见病庭，探明法律维权路径。

两岁半孩子确诊罕见病

2020年3月，李浩出生在北京个普通双职工庭，是里的二个孩子。

当年7月，母亲曾妮为他投保了份少儿重疾险：年缴保费1900元，保额50万元，条款注明少儿特定重疾可获双倍赔付。

与活泼的姐姐不同，李浩安静寡言，不跑跳，流口水的情况持续到两岁多。他走起路来也异于正常孩子，挺着小肚子，步态蹒跚。

2022年10月，曾妮带李浩去游泳。教练托着孩子的小腿水花，提醒道：“这孩子肌张力不太对，特别紧。好带他去医院看看。”

曾妮带着李浩去了几医院，当时并未检查出异常。

曾妮（左）给北京金融法院法官舒翔（右）送来锦旗。中青报·中青网记者 刘胤衡/摄

2022年12月29日，曾妮带儿子来到北京大学医院，向医生咨询。医生当即开了化验单：“先去抽，看到结果再说。”

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两天后的跨年夜，曾妮在手机App上查询到检验报告：肌酸激酶值大于10000U/L。而该指标正常参考值上限为300U/L。

她立即检索“肌酸激酶大于10000”，页面上跳出行字：杜氏肌营养不良症，简称DMD。

2023年元旦假期，曾妮和丈夫没出门，查阅了大量资料。他们了解到：杜氏肌营养不良症是种X染体隐遗传，发病率约1/5000。患者般在5岁前发病，出现进行肌肉萎缩和力，随着年岁增长，慢慢失去生活自理能力，成年后多因心肺衰竭离世。这目前尚法，属于肌营养不良症中较为严重的种进行。

元旦假期结束，曾妮立即带李浩复诊。医生查看相关指标，告知孩子指标度异常，须通过基因检测确诊。

几天后，基因检测报告出炉。时年两岁半的李浩，确诊杜氏肌营养不良症。

孩子能否“不挨这刀”

受击的曾妮，想起了抽屉里那份给孩子投保的重疾险保单。

保险条款中载明，“严重肌营养不良症”属于保障范围，同时列出三项须满足的理赔条件：肌电图报告、肌肉活检病理报告，且持续三个月法立完成穿衣、移动、行动、如厕、进食、洗澡六项基本日常活动中的至少三项。

“我跑遍了北京多医院，们给出了致的意见：基因检测结果已经可以确诊，需再做肌电图，没要做有创的肌肉活检。”曾妮是学药学业的，她清楚肌肉活检意味着什么：要切取孩子小块肌肉组织，做病理分析。

儿子本就存在肌肉萎缩问题，术后伤口可能难以。“为什么定要让他挨这刀？”曾妮于心不忍。

她抱着试试的想法，把基因检测确诊报告发给保险公司客服，得到的答复是：材料不全，法理赔。请提供肌电图和肌肉活检报告后再申请。

曾妮不愿就此放弃。她多次致电该保险公司客服申诉，并整理了国内外新诊疗指南、会诊意见发给保险公司，但保险公司始终坚持：同怎么写，我们就怎么赔。

2024年7月北京橡塑专用胶厂家，事情出现转机。曾妮在杜氏肌营养不良症病友群里看到，有名情况相似的患儿，未做肌肉活检，通过与保险公司协商成功拿到理赔款。“那刻我意识到，我们可以通过法律途径维权。”于是，曾妮向北京市通州区人民法院提起诉讼。

通州区人民法院审认为，保险条款中约定肌电图和肌肉活检的根本目的，是通过医学检查确认被保险人存在相应病理改变。本案中，李浩遵医嘱选择对自身伤害小、准确的基因检测手段，既顺应医疗技术发展趋势，也符般社会公众的行为习惯，有利于保护未成年人的身心健康。保险公司不能据此加重被保险人的责任。

法院审理指出，李浩提交的基因检测结果以及多三甲医院的门诊病历，足以确诊其患有杜氏肌营养不良症。据此，PVC管道管件粘结胶法院审判决保险公司向李浩支付保险金100万元，并豁后期保费。

保险公司不服审判决，上诉至北京金融法院。

保险公司在上诉状中主张，确诊杜氏肌营养不良症须同时满足同约定的三个条件。曾妮未提供肌电图和肌肉活检报告，审法院除其举证义务属于突破同约定。

针对同中所要求的“持续三个月法立完成至少三项基本日常活动”这条件，曾妮在审中提交了七段，画面记录下李浩穿衣、如厕、洗澡等日常活动都需要人协助的状态。保险公司质证称，这个年龄段的孩子本就需要长照料，法证明其活动能力受损。

“时间就是肌肉”

“看到这个案子的时候，我心里很沉重。”舒翔法官说。

从事金融审判多年，她见过太多保险理赔纠纷，但这起案子格外牵动她的心。这不仅关系到个孩子的救命钱，也直指重疾险域普遍存在的痛点：固化的保险条款与飞速发展的医疗技术之间的矛盾。

庭审中，双争议焦点集中在杜氏肌营养不良症的确诊式上。保险公司认为，同白纸黑字，应当严格遵照执行。

我国《健康保险管理办法》规定，保险公司在健康保险产品条款中约定的诊断标准，应当符通行的医学诊断标准，并考虑到医疗技术条件发展的趋势。健康保险同生后，被保险人根据通行的医学诊断标准被确诊的，保险公司不得以该诊断标准与保险同约定不符为由拒给付保险金。

为厘清业问题，舒翔程走访北京协和医院的。

医学明确表示，基因检测是目前公认的杜氏肌营养不良症诊断准，具有创、准确率的优势；肌电图只能反映肌肉异常，法明确病因，肌肉活检作为有创检查，在基因检测技术普及后，仅作为辅助诊断手段。

北京金融法院法官舒翔（左）与同事讨论案情。中青报·中青网记者 刘胤衡/摄

北京金融法院在审理中指出，同中将“法立完成六项基本日常活动中的至少三项”作为理赔条件之，源自保险行业协会制定的行业规范。

舒翔解释说，《重大保险的定义使用规范》中提出，其“适用于保险期间主要为成年人（十八周岁及以上）阶段的重大保险”，并规定六项基本日常生活活动能力的鉴定“不适用于0-3周岁幼儿”。

“保险公司在设计少儿重疾险条款时直接照搬成年人标准，显然没有考虑到儿童群体的特殊。”舒翔说。

2025年9月，北京金融法院二审驳回保险公司上诉，维持原判。

二审判决书中写道：商业保险既要严格遵循契约精，恪守同约定，也要蕴含要的人文关怀，兼顾公平正义。

北京金融法院认为，健康险条款需参照医学共识动态新，与诊疗实践同步发展。保险公司不得以格式条款的滞后为由，拒基于现行医学标准的理理赔。这既是法律的要求，也是行业诚信经营的基本准则。

“对于杜氏肌营养不良患儿而言，时间就是肌肉。”曾妮说。病情持续进展，每拖延天，都意味着孩子肌肉不可逆的损失。100万元理赔款很快到账。曾妮时间给孩子换了作用小的温和激素药物。

新药每月花费约1.2万元，加上康复训练、营养剂，月均支出过1.6万元。“判决结果出来前，我们不敢用这么贵的药。庭收入有限，每分钱都要计着花。”曾妮说，“这笔理赔款，为孩子争取到了宝贵的疗时间。”

让曾妮感到安慰的是，近9个月，儿子的身长了5厘米，情绪也平稳许多。李浩过去走几步就容易摔倒，如今能自己骑着小自行车，在小区里稳稳地绕上圈。

曾妮把判决书发到病友群里，有不少长向她咨询。些原本放弃理赔的庭，重新拿起法律武器。

她觉得，路奔波周折终有回响。为法官送锦旗的这天，曾妮拿出手机，给舒翔点开段。画面里，李浩走在个低矮的坡道上，对着镜头，笑得很开心。舒翔看着屏幕，也笑了。“看到孩子情况好转，我们的努力就值了。”

离开法院，曾妮赶去接做完康复训练的李浩。再过3个月，孩子就要上小学了。

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