等，在许多液病患者疗过程中反复出现。白病患者组织暖白小屋曾针对 1309 名白病、淋巴瘤、骨髓瘤患者及属发起用调研。结果显示，37 的人曾因未能及时输遭遇危险，包括晕倒、耽误疗、大出，甚至死亡。

作者：张铃封图：图虫创意

8 月 9 日，经过近周的等待，吴岚的母亲终于等来了。

因为度贫，母亲虚弱到法坐起。奈之下，吴岚联系了"头"，支付 5000 元，为母亲换来两个单位的红细胞。

输后，母亲的状态很快，可以坐起来吃饭，也不再吃口就停下来喘气。吴岚没有告诉母亲这袋是怎么得来的。

经济观察报了解到，目前，临床用处于紧平衡状态，液不足时，些择期手术不得不延期，些需要输的内科患者也需要等待。

"从临床来看，用多的是液科，80 的小板是液科用掉的。"香港大学圳医院液科医生钧说，公众熟悉的是外伤、车祸、伤、紧急手术等急用，其实液科患者是长期、大量用人群。急白病、恶淋巴瘤、多发骨髓瘤、重型地中海贫以及接受造干细胞移植的患者，在疗时都需多次输。

等，在许多液病患者疗过程中反复出现。白病患者组织暖白小屋曾针对 1309 名白病、淋巴瘤、骨髓瘤患者及属发起用调研。结果显示，37 的人曾因未能及时输遭遇危险，包括晕倒、耽误疗、大出，甚至死亡。

在等待之外，些人寻找着另外的路：有人发动亲友献，有人花钱找"头"，也有人加入患者组织并参与偿献倡，还有人在人病后走上献车，成为下袋的提供者。

不得已找"头"

去年秋天，吴岚的母亲从老来到上海求医，被确诊为危急髓系白病。随着化疗次次进行，她对输的需求越来越频繁，至今已输近 20 次。

上海市儿童医院液科主任邵静波说，液病本身会损害造，化疗又会进步抑制骨髓造，患者红蛋白和小板会反复跌入危险区间，个患者在所有疗过程中往往需输数十次。按临床标准，患者红蛋白低于 70g/L、小板低于 20×10 ⁹ /L 时，就需要输红细胞和小板。

8 月 3 日， 6 次化疗后，吴岚母亲的红蛋白跌至 45g/L，小板跌至 20×10 ⁹ /L。查完象后，医生立即为她申请了用。

然而，天、两天、三天过去，迟迟没来。8 月 6 日复查时，母亲的红蛋白跌至 35g/L，进入可能危及生命的重度贫状态。

在医院，每袋都要经过层层分配。邵静波介绍，医生需要先向输科提交申请，说明患者象指标及是否存在出、感染等情况，输科再向液中心申请。液中心根据库存向各医院配发液，输科再按患者病情轻重二次分配。比如，急大出、重大手术、小板在 10×10 ⁹ /L 以下或已有严重出风险的患者会优先用，而小板在 20×10 ⁹ /L 以上、病情相对稳定的患者可能继续等待。

8 月 7 日，等了四天后，吴岚的母亲已经明显缺氧双河泡沫板橡塑板专用胶，意识变得迟钝，连从床上撑起身体都很困难。那天，她终于输上个单位红细胞和个单位小板，但这远不足以让她恢复，她依然十分虚弱。

看着母亲，吴岚想："我要是能把自己的给她就好了。"

但她做不到。她已献过全，下次献要间隔 6 个月；她还是母亲未来接受造干细胞移植的潜在供者，须尽量保持身体状态。奈下，她想到了暖白小屋里的其他病友和属。

和暖白小屋的些病友和属交流后，吴岚联系上名"头"。对告诉她，如果患者在三甲医院，他可以找人去医院门口的献车献，再通过献后的相关凭证帮助患者获得用；如果患者所在医院不具备这样的条件，则需要花钱，通过其他渠道协调用。吴岚的母亲住在二甲医院，只能选择后者。8 月 9 日，经过又轮等待，母亲终于等来了新的。

十七是暖白小屋社群工作人员，加入暖白小屋工作之前，他也是曾经历用困难的白病患者。他说，对"头"，病友们的感情很复杂，又又恨。

面，液病患者需要反复输，很多病友不得不依赖"头"。另面，买的费用是笔沉重负担。的价格根据型、地区和紧缺程度浮动。紧张时，两个疗量的小板价格可达 5000 元。如果患者产生小板抗体，还需要寻找稀缺的特配小板。有的患者甚至会个个去比"头"的价格，哪怕只少二三十块钱，也会选便宜的。因为对他们来说，那可能是天的饭钱。

今年 32 岁的郑英是名护士，也是名白病患者。2025 年病后，她回到医院工作。次陪名淋巴瘤患者就医时，她在医院厕所和微波炉旁看到"互助献"小广告，她拨了电话。到了约定时间，个男人已蹲在医院旁的献屋门口等着。他随后了个电话，二个人来了；二个人又联系三个人，三个人再联系四个人。十几分钟后，真正的献者才出现。

那人看起来十分匆忙，连早餐都没吃。他原本只准备献 200 毫升，得知患者需要两个单位红细胞后，被劝着献了 400 毫升。郑英记得，献屋的护士忍不住提醒同行的人："连早餐都不给他买吗？"

终，那名淋巴瘤患者为这次献支付了 1600 元。这笔钱要经过层层转手。郑英测，那个真正献的人，可能只能拿到几百元。

致命等待

"如果出发生在重要部位，如脑干，几个小时人可能就没了。"邵静波说。

对液病患者来说，小板尤其等不起。邵静波介绍，小板低于 20×10 ⁹ /L 后，患者就可能发生自发出，严重时甚至出现颅内出。医生往往会在患者指标即将跌入警戒线时提前申请输，就担心不能及时送到。有时，从申请到输注需要等上两三天，其间，患者的小板可能跌到个位数。

疗期间，郑英的小板低降到过 6×10 ⁹ /L。当时，医生申请输，却迟迟等不到。人只能和其他病友属起，拿着医生开具的申请单，乘车从河北燕达陆道培医院前往北京液中心协调调。

那时，郑英全身布满出点，鼻子直出，甚至顺着眼眶流下来。她不敢下床，排便靠母亲端着便盆照料。吃饭也需要小心翼翼，硬的、太碎的食物都不能吃，容易划伤黏膜。连续几个月，她每天早晨只能喝小米粥，"吃饭不是为了享受，就是为了活着"。

对于些患者来说，等的后果不只是几天的虚弱和不便，可能是场法挽回的意外。

2017 年 10 月 8 日，张女士永远忘不了这天——她的父亲没能等到，因消化道大出去世。

她的父亲是位套细胞淋巴瘤患者，随着骨髓抑制加重，输频次从每周次到每周两三次。不输时，他会感觉气短、浑身疼、头晕乏力；输上双河泡沫板橡塑板专用胶，人很快就精起来。他对女儿开玩笑："我现在就像吸鬼样。"

液紧张时，医院要求属互助献。那段时间，张女士几乎每天都在托人帮忙。开始，张女士不好意思找亲友，只能找"头"，直到医院提醒她，她买太频繁，站可能因此限制医院用，她才重新向亲友求助。位朋友发动丈夫所在的足球队来献，帮父亲又撑过了两周。此后，她又继续找。

2017 年 10 月 6 日，她终于辗转联系到位愿意献的人，原以为父亲二天就能输上。没想到临到后，对改了主意。

二天凌晨两点，万能胶生产厂家张女士轮椅送父亲去厕所。没过多久，里面传来哭声。次，她需要把父亲从马桶上抱回轮椅。她看到马桶里片红。值班医生赶来查看，告诉她，快也要等二天早晨才能去调到，调不调得到也不确定。

但父亲等不到了。出不断加重，口鼻内的液不断凝固，堵住呼吸道，呼吸声越来越重，就像海潮涌动样。由于象差，法手术，也法清理。

钧告诉经济观察报，在临床上，液根据病情轻重和救需要分配，哪位患者的输申请先到库了、哪位患者危急，就优先保障谁。比如，如果同时有大出孕妇、车祸外伤患者、晚期患者和地中海贫儿童申请输，孕妇大出、严重外伤等危及生命的情况会优先救。

邵静波说，液紧张时，各临床科室甚至会吵架，"为什么你们的患者能输到，我们的患者输不到"。遇到特别紧缺的情况，只能由医院医务科统筹协调。

对液患者而言，等的时间尺度，是几周或几个月。而对重型地中海贫患者来说，这种等待几乎是终身的。

地中海贫是种遗传液病，患者通常在出生后不久确诊。重度地中海贫患者需要每月输到两次来维持生命，输量随年龄增长而增加。广西是地中海贫发区之，基因携带者达 20。在广西贵港，荷城义工协会登记着 300 多名重型地中海贫患儿。

荷城义工协会负责人韦雪明见过红蛋白跌到 30g/L、已法下床的孩子，也见过因长期等不到而先后四五次迟骨髓移植手术的患儿。等不到的人，有的找"头"，有的改吃中药、偏，还有的四处听新药临床试验，有机会就赶去报名。

韦雪明记得协会登记过的两个女孩。

个女孩从小被遗弃，由位老人捡回抚养。她每 20 天需要次输疗。当地用紧张时，即使协会门为她组织定向献，她仍需等待。她盼着接受基因疗，却拿不出二十多万元的疗费。渐渐地，她出现精恍惚和幻觉。2026 年 6 月，属告诉韦雪明，女孩洗完澡后，已经不知道要穿衣服。

另个女孩的父亲有智力障碍，中三个孩子都患有地中海贫，由 80 多岁的爷爷照顾。医院和协会直提醒老人带孩子输和铁疗，但庭照护能力有限，加上长期缺，女孩没能得到及时疗。2026 年春节前，她去世了。

从等待到自救

5 年前，九九的弟弟确诊急白病，骨髓抑制期间需要反复输。紧缺时，他只能等，有时两天，有时三四天。小板过低时，他几乎不敢下床。有次，他去卫生间时差点晕倒，人才意识到，死亡离他这么近。

2023 年，弟弟病后，九九加入曾帮助过他们的暖白小屋工作担任内容负责人。在这里，她才知道，弟弟的等经历不是个例。"那么多人拼命闯过了疗这关，却因为没能及时输上倒下了。"难以接受这现实的九九，开始做偿献倡。

2024 年 6 月，她和同事们发起"稻种"计划，希望在患者亲友中"种下"定期献的种子，收获多"救命稻草"。当时，淋巴瘤之、暖白小屋、骨髓瘤之、卡斯特曼之等液病患者组织在北京、武汉、上海、燕郊、圳设立站点组织献。

但动员起来并不容易。仅九九自己就联系了上百人，几乎把亲友问了个遍，大多数人拒：有人愿意捐钱，不愿献；有人自称"贫"，却从未检查过；还有人坚信献伤身体。终，只有燕郊"小白村"的活动在各关注与发力下吸引了上百人，其他站点响应寥寥，有的只有三四名献者。

类似的尝试，荷城义工协会做得早。2016 年，该协会为重型地中海贫患儿建立"液银行"：根据每名孩子的全年用量，匹配 20 至 30 名固定献者定向优先保障。峰时，七八百名志愿者组成了 119 名孩子的"液银行"。

随着固定献者逐渐流失，这套模式后来难以维系，该协会转而组织社会集中献。疫情前，企业参与积；疫情后，再联系企业，常得到"经营压力大""不好动员员工"的回复，有时场活动甚至个报名者都没有，而站通常要达到定的人数才会派出采车。回访献者后，韦雪明发现，很多人并非不能献，而是觉得善意没得到足够回应：有人觉得社会对献者的尊重度不够，有人觉得优先用途径不够顺畅，有人觉得礼品太简单。

于是，活动换了种式。2026 年 5 月起，礼品从红枣、补品换成风扇、螺蛳粉，附上感谢信，将礼物命名为"致敬礼包"。同时，围绕儿童节、暑假等节点制作海报，发动义工、患者庭和志愿者转发。

场活动就来了 100 多人，站、卫健部门和红十字会也主动找来作。5 月至今，协会已组织或参与 7 场献活动，除场乡镇活动外，其余单场参与人数均 100 人，接近 300 人。

场场献活动，解决的是眼前的缺；但如何让多人愿意持续献，仍是难题。

北京新阳光慈善基金会（下称"新阳光"）偿献倡项目负责人陈艳萍说，新阳光发现传统的献倡往往强调献能获得什么，但另种力量或许直接：让献者知道，自己的究竟帮助了谁。

过去年，新阳光开始把倡从回报转向用患者需求的宣传和患者感谢，并尝试与医院作，以容易兑现的医疗服务替代缺时难以兑现的优先用承诺。2025 年 9 月，新阳光与武汉儿童医院联发起献活动，献者可获得年内 3 次门诊预约绿通道权益。

2026 年 6 月，新阳光发起"献感谢者联盟"，邀请曾接受输的患者和属向献者致谢。300 多名患者加入，世界献者日当天，140 多名患者和属留言讲述自己的用经历。位患儿妈妈留言说："每次输，都会看着袋子上的献者编码发呆，这个人对孩子来讲，太重要了，不知道如何感谢。"

对真正经历过等的人来说，献的意义容易发生改变。钧遇到不少亲历过用紧张的患者和属，会变得愿意献，有的后来甚至会组织整个族、整个公司起献。

弟弟康复后，九九开始定期捐献小板，手臂上留下不少针眼。起初，母亲担心献会影响身体。直到今年，外婆因骨折手术需要备，因九九长期献顺利获得相关用保障，母亲才次意识到，偿献不仅是在帮助别人，也可能在关键时刻帮助自己的人。

郑英的哥哥，则在妹妹患病后成了长期献者。7 年来，他累计献过 12000 毫升，既献全（每年多可献两次，次多 400 毫升），也捐献小板（月可献两次，次多可以捐献两个单位疗量，折为 400 毫升），总献量在当地排在前列。

郑英自己上大学时也献过次。后来站告诉她，那袋救助了名产妇和名白病患儿。成为患者、经历过等和找之后，她对献有了不同的理解。如今每次路过献车，她都会多看几眼。

"不定非要得到回报，能够帮助别人，就已经很有意义了。"她说。

（应受访者要求，文中吴岚、十七、郑英、九九为化名）相关词条:储罐保温     异型材设备     钢绞线厂家    玻璃丝棉厂家    万能胶厂家

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