近个多月来，国内接连曝光三起患者接受IIT（研究者发起的临床研究）研究后死亡的案例运城橱柜台面胶，且三起均发生在罕见病疗域。 面对药企罕见病研发动力不足的难题，由医疗机构发起的IIT成为填补前沿疗法早期临床空白、为药可用患者探索个化疗法的关键路径。但接连发生的死亡事件，让这条路径背后的伦理与安全风险引起关注。 近日，国卫健委再次喊话强化罕见病药物研发中受试者权益保障，伦理审查不能审了之，而需覆盖全程。 在8月20日国卫健委就全国政协委员的关于加强罕见病用药保障的提案的答复中，针对提案中关于完善