VOL 3877

个孩子在2岁、3岁时被诊断为自闭症，到了30岁以后，会过上怎样的生活？

项始于1992年的美国纵向研究，追踪了批幼儿期被诊断为自闭症的孩子，路看到他们30岁左右。

到33岁时，这115名参与者中，只有25曾经有过全职工作，48从未就业，55仍与名或多名照护者住在庭住所。

这项研究发表在2024年的《美国心理学》杂志上，除了115名自闭症人士在30年的变化外，研究还给出了4个典型的复案例，呼吁改变对自闭症人士成年后的评价标准，并完善支持体系。

“非典型成年也是成年”，研究认为孩子离开儿童服务体系以后，就业、居住、医疗和长期照护等面质量研究和系统服务的缺失，是当前自闭症域迫切需要解决的问题。

文 | Jarvis

图 | 网络（侵删）

自闭症人士30岁以后

这项研究叫 Longitudinal Study of Autism（纵向自闭症研究，LSA），由加州大学洛杉矶分校（UCLA）的Catherine Lord主持。

Lord是自闭症诊断观察量表（ADOS）的联开发者，这套工具被全球视为自闭症诊断的"准"。

Catherine Lord

Lord团队从工作、学习、生活、友谊和身体健康等多个角度，呈现了这115个自闭症人士成年后的状况。

这115名参与者里，有人读过大学，有人做过全职工作，有人和伴侣起生活。也有人没有工作经验，仍与父母同住，或者住在团体之、州立机构、支持社区居住环境里。

研究把参与者分成两组：50名参与者语言和认知能力相对较（MA）；65名参与者伴有智力障碍、少口语，或需要强度支持（LA）。

115名自闭症人士30岁以后的生存状态，其中LA=低认知/支持组，MA=认知/立组

其中，就业面的差异很明显。语言和认知能力相对较的组，约49曾经或正在全职就业；支持需求的组中，只有两人曾经有过全职工作，人做过洗碗工，另人做过加油站服务员。

论文里有个复案例Xavier，个30多岁的男自闭症人士，能够攻读会计硕士，也能每周在熟人的会计公司兼职10小时。他有驾照，能支付自己的花和车险。但他过去的全职工作，因为与同事之间的连串社交误解而中断。

研究者认为，就业数据不能单纯按个人能力解释。个自闭症成人进入职场以后，有没有岗位调整、就业教练、职场沟通支持和冲突处理机制，也会影响他能不能留在工作里。

比如Xavier，他有学历，有工作能力，但卡住他的是面试、同事关系、隐职场规则和持续支持。个人在学校里能完成考试，不等于进入工作场所后就能自处理所有变化。

Lord团队认为，对成年自闭症人士而言，保住份工作，社交能力的重要"怎么强调都不为过"。

居住也是样。研究中，55的参与者到33岁仍与名或多名照护者住在庭住所。语言和认知能力相对较的组中，48仍住在里；支持需求的组中，61仍住在里，38住在支持居住环境。

对部分自闭症成人来说，立居住可能是现实目标；对另些人来说，重要的是安全、稳定、能长期维持的支持居住安排。

同时，居住状态也不是简单的能力评判，它还取决于庭资源、社区服务、住房安排和照护人员是否稳定。

除了常规评判标准里的就业、居住、恋、婚姻等面之外，个自闭症人士成年后的生活质量，还取决于医疗、药物管理、日间活动、社区参与、可信赖关系，以及父母年老以后，谁能继续协助日常决策。

但这些目前都缺乏系统的观察，也缺乏系统连续的支持。

被忽略的支持需求成人

造成这些结果的原因是多面的，其中个问题是，成年自闭症研究有个长期问题，及容易参与研究的人，往往不是支持需求的人。

论文提到，项对2016年自闭症业期刊原创研究的分析发现，研究中的自闭症参与者有94不伴智力障碍。作为对照，美国ADDM网络2020年的监测数据显示，在有认知能力信息的8岁自闭症儿童中，37.9被归类为伴智力障碍。

很多成人研究依赖在线问卷。能立使用电脑、能自我报告、能清楚表达经历的人，容易被纳入。少口语、口语、伴智力障碍，或者需要照护者协助沟通的自闭症成人，常常进入不了样本。

自闭症成年人及其庭对未来的希望、目标与期盼

注：由于LA组伴有严重的智力障碍和言语障碍，法完成结构化的自我报告，因此本图对比了三个核心维度：认知组长的期望、认知组本人的自我期望、低认知组长的期望

这会影响成人自闭症研究呈现出来的。研究里常出现能自我报告的人，议题也容易集中在身份认同、职场适应、心理健康和自我倡上。

这些议题重要，但它们不是成年自闭症生活的全部。还有群自闭症成人，PVC管道管件粘结胶他们面对的是基础的成年问题：

谁帮他洗澡、刷牙、看牙医；

谁帮他管理药物；

日间项目是否稳定；

照护人员会不会频繁换；

父母去世后，他住在哪里。

论文中的另个复案例Gemma，是名35岁的女，伴中度智力障碍。她能在提示下用简单语言表达基本需求，但洗澡、刷牙、准备饭食都需要帮助。她住在个提供24小时照护的居住机构里。

过去，祖母每周六都会来看她，带她出去吃午饭。后来祖母病了，附近也没有其他亲属。祖母担心的是，自己离开以后，她能否继续留在熟悉的居住环境里。

这个案例背后是很多支持需求庭需要长期面对的事：照护关系能不能延续，居住安排能不能稳定，医疗和日常支持能不能不断档。

论文还写到，许多庭会办理补充保障收入和法定监护。115个样本中，有59的参与者成年后有法定监护人，65取补充保障收入（SSI）福利；支持需求较的组中，96有法定监护人，92取SSI。

但是，即便有社会福利制度支持，这些手续办完，也不等于未来安排就已经完成。牙科、用药、日间项目、居住安排、经济管理、照护者接替，任何项停下来，压力都会回到庭。

18岁以后只能靠庭？

除了常看见的就业和居住问题，自闭症人士成年后生活需要的支持，会落到细的地。

该研究显示，30岁时，过三分之二的参与者BMI处于重或肥胖范围：25重，44肥胖。55的参与者在10岁到30岁之间曾报告服用经精类药物，22曾同时服用三种或多此类药物。

体重、睡眠、癫痫、长期用药、作用、牙科疗、常规体检，也属于成年支持的部分。

但如前所述，支持需求较的人，往往法自预约、表达疼痛、配检查或管理药物。医疗服务能不能持续进入生活，会直接影响成年后的生活质量。

两组人群的活动流行率，活动位置越偏向左上，说明该活动在MA（认知自闭症人士）中流行；越偏向右下，说明在LA中流行；越靠近对角线，说明两组流行率相近

医疗之外，还有日常活动。

Lord团队把日常活动单拿出来，是为了记录那些不容易被“就业”“婚姻”“立居住”概括的成年生活。个自闭症成人未能全职工作，也未会立居住或结婚，但他仍然需要有结构、有参与感、有愉悦感的生活。

日常活动可能包括：散步、做饭、拼图、运动、桌游、和熟悉的人起外出等，这些都是成年生活的部分。

对支持需求较的人来说，这些活动往往也不会自然发生。它们需要照护者、日间项目、社区空间和足够稳定的人员支持。

当自闭症人士从儿童服务体系进入成年阶段以后，庭要重新安排很多事：工作或日间活动在哪里，住在哪里，医疗谁来沟通，财务和决策谁来协助，父母法继续照护时谁接替。

孩子小时候，长常被要求“抓紧干预”。成年后的居住、就业、监护、财务、医疗和社区支持，却很少在早期就被放进同张规划表。

很多庭是在孩子快毕业时，才发现原来的服务支持体系到这里突然断档了。

也正因为如此，该研究也呼吁，成年自闭症的支持不能等到18岁以后才开始。它需要早进入庭规划，也需要学校、机构、社区、医疗和公共服务之间有清楚的衔接。

这些问题，也不仅仅是在美国存在，在国内同样需要提前考虑。精协主席赵新玲2024年谈及自闭症成年人的托养困境时曾提到："福利院、养老院甚至精病院，都不适来安置他们" ，但随着照顾者的老去，他们也不可能直待在里。

重要的是，非典型成年也是成年。上大学、全职工作、经济立、立居住、结婚、生孩子，这些指标可以参考，但不能用来给所有自闭症成人分。成年后的自主、支持质量、健康、安全、幸福感和照护连续，也应该进入评价范围。

但现实就像前面我们所说的，很多时候，需要支持的那部分成年自闭症人士很难表达出他们需要什么。

研究问参与者和照护者"未来想实现什么"，常出现的答案不是恋、不是工作，而是"自我提升"——学开车、学做饭、学会自己买菜。

这也意味着，虽然就业、学历、立居住、婚育等常规的成年指标很重要，但自闭症成年人需要的自主、支持质量、健康、安全、幸福感、照护连续也重要。

也正是因为如此，Lord团队在论文结尾写道：对自闭症成人的质量研究和服务，应该成为心理科学的优先事项，“这不是学术建议，是现实需求”。相关词条:铝皮保温     隔热条设备     钢绞线厂家玻璃棉    泡沫板橡塑板专用胶

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